Ce vendredi 8 juin s’est tenu une conférence de presse dans les locaux du Casino Circus de Briançon organisée par l’association « Le Sourire d’Aurore contre la SLA » pour associer la « Fête de la Musique » à la « Journée Mondiale de la SLA », au profit de la recherche médicale contre la maladie de Charcot.
En effet, le 21 juin, bien connu pour être la journée de la « Fête de la Musique », est également, ne l’oublions pas, la « Journée Mondiale de la SLA » !
Étaient présents : Joël Giraud, député des Hautes-Alpes, Gérard Fromm, maire de Briançon et conseiller départemental ainsi que plusieurs autres conseillers départementaux, Marie-Noëlle Disdier, Marine Michel, Arnaud Murgia, ainsi que Gérard Guimbert premier adjoint représentant le maire de l’Argentière- La Bessée et Alain Prorel, adjoint au maire de Briançon.
On pouvait également noter la présence de Bastien Rippert, directeur de l’Hôpital de Briançon et de Martine Barge, représentant la directrice des Établissements Rhône-Azur.
Rappelons que la SLA ou maladie de Charcot est encore aujourd’hui une maladie incurable. Trois ans après le diagnostic, un malade sur deux est décédé, d’où la nécessité de mettre l’accent sur la recherche médicale.
La cohabitation de ces deux journées internationales (musique/SLA) le 21 juin permet de poser la question : pourquoi ne pas les associer au profit de la recherche médicale ?
Le député des Hautes-Alpes Joël Giraud, porteur de cette question, a saisi les ministres de la Santé et de la Culture.
Les concerts sont déjà financés et organisés et ainsi, comment ne pas saisir cette opportunité pour sauver des malades condamnés ?
La discussion a tourné autour de plusieurs thèmes : les malades de la SLA (8000 en France) ont une espérance de vie de 5 ans à compter du diagnostic, car il n’existe pas de remède, avons-nous le droit de refuser que la musique leur vienne en aide ?
L’enjeu de cette question est plus important qu’il n’y parait : il dépasse nos frontières et il est probable que l’exemple que pourrait donner la France, comme pour la Fête de la Musique, soit adopté dans de nombreux autres pays.
Au niveau local, l’association « Le Sourire d’Aurore » relève le défi à l’Argentière-La Bessée et organise le 21 juin une série de concerts variés et gratuits, de 17h à 2h du matin, au programme desquels l’Écho des Glaciers et quatre groupes venus de Marseille et Paris pour finir avec un DJ Dennis.
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